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Transiciones comenzó a llevar clínicas de terapia y a entregar sillas de ruedas a personas con discapacidad en diferentes departamentos en 2017. Andrea Godínez

Organización reduce distancias entre personas con discapacidad y su rehabilitación

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Organización reduce distancias entre personas con discapacidad y su rehabilitación

Historia completa Temas clave
  • Transiciones, cuya sede está en Antigua Guatemala, comenzó a llevar clínicas de terapia y a entregar sillas de ruedas a personas con discapacidad en diferentes departamentos en 2017.
  • Cuando empezó la pandemia, que encareció más el acceso a las terapias, la organización incrementó el número de visitas para atender al menos a una parte de la población que no recibe atención. En Guatemala todavía hay 1.3 millones de personas con discapacidad que no reciben ningún tipo de atención.
  • En 2014, solo el 22% de las personas con discapacidad tienen atención especializada, y sólo la mitad de éstas la recibe del Estado, según un estudio de la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado, aunque el Conadi había sido creado ocho años antes. No hay cifras más recientes.
  • En Guatemala hay 1.7 millones de personas que padecen alguna discapacidad, el 10% de la población, un dato que divulgó el Conadi en octubre de 2021. Transiciones sitúa el dato más cercano al 12 o 15%, es decir, en unos dos millones de personas.
  • El Conadi también señala que sólo el 2% de la población con discapacidad tiene un empleo remunerado, el 12% está en el comercio informal, y otro 85% no tiene empleo. Una de las metas de Transiciones es educar para ayudar a cambiar los prejuicios hacia las personas con discapacidad, ayudarlas a que se puedan valer por sí mismas.

Transiciones, cuya sede está en Antigua Guatemala, comenzó a llevar clínicas de terapia y a entregar sillas de ruedas a personas con discapacidad en diferentes departamentos en 2017. Cuando empezó la pandemia, que encareció más el acceso a las terapias, la organización incrementó el número de visitas para atender al menos a una parte de la población que no recibe atención del Estado. Según cifras de diferentes entidades, en el país todavía hay 1.3 millones de personas con discapacidad que no reciben ningún tipo de atención.

Transiciones, cuya sede está en Antigua Guatemala, comenzó a llevar clínicas de terapia y a entregar sillas de ruedas a personas con discapacidad en diferentes departamentos en 2017. Cuando empezó la pandemia, que encareció más el acceso a las terapias, la organización incrementó el número de visitas para atender al menos a una parte de la población que no recibe atención del Estado. Según cifras de diferentes entidades, en el país todavía hay 1.3 millones de personas con discapacidad que no reciben ningún tipo de atención.

Elvin Martínez Tiul tenía 15 años cuando resultó parapléjico en 2018 después de caer de un árbol. Vivía en Río Dulce, Izabal, con su familia. Estaba a 325 kilómetros, o un mínimo de siete horas en carro, de una rehabilitación y una vida que ni él ni su familia podían imaginar. Debido a que un año antes la organización Transiciones llegó a Río Dulce a ofrecer un taller de rehabilitación y entregar sillas de ruedas, otra oenegé en la zona la conoció y supo a dónde llevar a Martínez cuando necesitó ayuda.

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Transiciones recibía pacientes muchas veces guiados por referencias, personas con discapacidad de áreas rurales alejadas que conseguían llegar hasta la sede en Antigua Guatemala, en Sacatepéquez, para pedir asistencia. Algunos, con el apoyo económico de otra entidad, y otros, con las manos vacías, buscando calificar para recibir un paquete completo de ayuda: desde manutención, hasta rehabilitación y silla de ruedas o prótesis, y quizá un empleo.

«Se integraron personas con discapacidad al equipo porque cuando llegaban a buscar una ayuda, o una silla de ruedas, nosotros identificábamos (quiénes eran) buenos candidatos», dice el director de la organización, Alex Gálvez. Así incorporaron jóvenes de sitios tan lejanos como Patzité, Quiché (a 240 kilómetros de Antigua, o al menos siete horas en carro), de donde llegó Juan Chiti en 1997. También recibieron a otros prácticamente de la vecindad, como Vinicio Cabrera en 2009, de San Felipe de Jesús, una aldea de Antigua.

En 2017, cuando la organización ya cumplía 20 años, Gálvez decidió llevar la ayuda a comunidades en otros departamentos, en lugar de solo ofrecerla en Antigua. Después de todo, en áreas rurales, sin acceso a internet, o hasta sin electricidad, computadora o teléfono inteligente, mucha gente no sabe que existe algo como Transiciones. Chiti, quien después de ser herido de bala en un asalto y perder el movimiento de sus piernas, llegó a Transiciones por referencias. Cabrera, en cambio, se enteró después que su novia vio a un miembro de la organización moverse con tal destreza en su silla de ruedas en el mercado, mientras compraba ropa, que le preguntó cómo podía ayudar a Cabrera (también baleado en otro intento de asalto).

Para Gálvez, salir de Sacatepéquez era un siguiente e imperativo paso para acercarse a más personas con discapacidad que no tienen los medios para viajar hasta Antigua, aun si saben que la organización existe. Solo el 22% de las personas con discapacidad en Guatemala recibe atención especializada, y de éstas, únicamente la mitad la recibe del Estado, según el Observatorio de la Discapacidad de la Oficina de Derechos Humanos del Arzobispado (Odhag), que lo publicó en 2014. Son cifras desactualizadas porque no ha publicado otro informe más reciente. Para entonces, tenía ocho años de haber sido creado el Consejo Nacional para la Atención de las Personas con Discapacidad (Conadi).

La directora del Consejo, Clarivel Castillo, dijo que no sabía cuántas personas con discapacidad en el país reciben ayuda, y que esos datos los tiene el Ministerio de Salud. Sin embargo, se solicitaron el 22 de diciembre del 2021, y al cierre de esta nota no los había proporcionado. Si las cifras de la Odhag de hace ocho años están vigentes, quiere decir que el Estado solo atiende al 11.5% de las personas con discapacidad en el país, mientras que las oenegés y otras organizaciones privadas cubren el 10.5% restante.

En Guatemala hay 1.7 millones de personas que padecen alguna discapacidad, el 10% de la población, un dato divulgado por Castillo en octubre de 2021 durante el conversatorio «Situación Socioeconómica actual de las personas con Discapacidad en Centroamérica y República Dominicana», que organizó el Parlamento Centroamericano (un dato también de la Encuesta Nacional de Discapacidad, Endis 2016). Entonces, si ocho de cada diez no reciben ayuda (78%), según el informe de la Odhag, quiere decir que hay 1.3 millones sin atención.

En 2018, Martínez hubiera sido parte de esa cifra si un año anterior Transiciones no hubiera llegado a Río Dulce, y su familia y la oenegé que la ayudó no se hubieran enterado de que existía.

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Acercar las terapias hasta la gente

Las primeras salidas para entregar sillas de ruedas y hacer talleres de rehabilitación, en los que trabajaban con los pacientes y sus familias, le demostraron a Gálvez que habían tomado la decisión correcta. Los destinos incluyeron Petén, Alta Verapaz, Quiché, Huehuetenango, San Marcos, Sololá, Retalhuleu, Santa Rosa, Jutiapa e Izabal.

El equipo de trabajo conocía las dificultades del traslado hasta Antigua, por las historias que escuchaban de los pacientes que viajaban desde lejos. Sin embargo, lo que han visto en las visitas les impresionó.

«Nos dimos cuenta de que, si bien (en la sede) tenemos todo (equipo, más personal), la mayoría de las personas no puede venir», dice Gálvez. «Visitar estas comunidades nos ayudó mucho para conocer más su entorno y necesidades. En Sololá, había gente que venía desde la montaña. También fuimos a Nebaj, a unas comunidades muy alejadas».

Llegaron a estos lugares para entregar ayuda, pero también recibieron algo: inspiración.

«Decimos ‘es que a nosotros nos cuesta’, porque somos personas con discapacidad. ¡Men! Una persona con discapacidad en Nebaj, donde no hay naaada en las comunidades, y calles de terracería, (es otro nivel)», dice el director de Transiciones. Algo similar ocurrió en Aguacatán, Huehuetenango, donde hay de todo, pero observó que una comunidad a diez minutos de distancia es otro mundo.

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Una lección de resiliencia

Martínez llegó a Transiciones hace cuatro años con un daño irreversible en su columna. Su familia, aun sabiendo que existía la organización, no podía costear el número de viajes que requería su rehabilitación, entre Río Dulce y Antigua. Entonces, la Fundación Kenoli de Canadá, que tenía un proyecto en Izabal, absorbió los gastos. Alquiló una casa para Martínez y su familia en Santa Lucía Milpas Altas, y contrató a una maestra para que continuara sus estudios, mientras asistía a las terapias de rehabilitación en la sede de Transiciones.

«La fundación nos dijo ‘lo queremos ayudar a ser independiente’», recuerda Gálvez, quien explica que cuando los pacientes son adolescentes, tienden a sobreprotegerlos.

«Le tenían una señora que le daba su comida, y la maestra; lo tenían bien chineadito», recuerda. «Cuando lo trajeron a la terapia, la maestra quería estar con él, y nos decía ‘pero él no puede’, y nosotros le decíamos ‘sí va a poder’. Hay personas que dicen, ‘es que tengo cinco años de estar en una silla de ruedas’, pero la señora o la novia todavía los empuja. Entonces, le preguntamos por qué, y nos dicen ‘es que siempre lo han hecho así’. Entonces, cuando vienen aquí decimos que ‘aquí está el cuidador’. Dependiendo de las condiciones de la persona, y de su discapacidad, le decimos (al familiar) ‘usted se queda aquí y el paciente se viene con nosotros’».

Por lo general, la persona sale de un ambiente donde la discapacidad absorbe los pocos recursos de su familia, que no sabe qué hacer, según Gálvez. Los niveles de escolaridad también son bastante bajos, por discriminación y la falta de acceso a educación para los menores de edad con discapacidad. «Para muchos de nosotros, que tuvimos un accidente de tránsito, una herida de bala, o algún problema de nacimiento, nuestros estudios no iban al mismo nivel que una persona sin discapacidad», agrega el director de Transiciones, quien resultó parapléjico en 1992, después que lo balearon en un intento de asalto.

Hace un año, el Conadi anunció la disponibilidad de un programa de becas de estudio para personas sin discapacidad. Sin embargo, el acceso a estos programas no es inmediato. La coordinadora de la Asociación de Personas con Discapacidad (Asopedi), con la cual Transiciones ha trabajado en Aguacatán, Huehuetenango, señala que no ha podido obtener apoyo estatal para que los niños que atiende sigan estudiando. «Presentamos al Conadi proyectos para becas de estudio para estudiantes de primaria, pero no hemos tenido respuesta​​», dice María Ortiz Ailón.

La falta de educación y de información acerca de cómo valerse por sí mismos causa un rechazo inicial cuando empieza la terapia, y le piden a la persona que llega que trate de moverse sin ayuda. «Elvin se sentía muy abrumado», dice Gálvez acerca de Martínez. «Él decía ‘estoy muy solito y me están diciendo que haga tal cosa y no sé cómo’. Entonces, le respondía ‘mirá a tu alrededor, ¿ves a la mamá o al hermano de alguien aquí? Pero querés ser como ellos, ¿verdad?’​». Los «ellos» a quienes se refiere son otros jóvenes con discapacidad que se valen por sí mismos, trabajan en Transiciones y enseñan dando el ejemplo.

Inicialmente, la organización la conformaron solo personas con discapacidad, pero, aunque algunas todavía se encargan de la rehabilitación, también han incorporado a otras personas sin discapacidad. Transiciones subraya que provee un servicio profesional a personas con discapacidad. «¿Por qué debemos ser especiales solo porque tenemos una discapacidad?», pregunta Gálvez.

Sin embargo, para un paciente recién llegado, tiene un impacto grande observar que otras personas con discapacidad se valen por sí mismas. «Cuando se les acerca una persona con discapacidad, (las personas que atendemos) comienzan a hacer esas preguntas que no harían a una persona que no tiene discapacidad, incluyendo un médico, por vergüenza o timidez», agrega.

«Por ejemplo, preguntan ‘¿cómo hacés para usar el baño? Yo siempre uso pañales’, entonces uno les dice, ‘no, es que hay formas’. Lo mismo con el aseo personal. Así empezamos».

Algunos de los pacientes recién llegados nunca han visto a una persona con discapacidad —especialmente a una que se mueva con destreza—. «Lo que hay que hacer es ser visibles», dice Gálvez. «Ese es el problema. ¿Dónde están las personas con discapacidad? Solo los mirás en los semáforos. Pero no mirás a un Alex con su familia en el mall, o en Paiz. No los mirás. Yo les digo ‘muchá, salgan, que la gente los vea, incluso jugando deporte’, que también lo seguimos haciendo». Parte del personal con discapacidad de Transiciones integró el equipo campeón centroamericano de basquetbol de personas con discapacidad hace diez años.

De hecho, cuando Gálvez se ha comunicado con clientes por teléfono, o por email, dice que se sorprenden al verlo en una silla de ruedas. «Cuando me ven, me preguntan ‘¿y usted tiene discapacidad?’», dice, sorprendido, porque la expectativa parece ser que debía haberlo anunciado de antemano cuando, para él, no es un impedimento para ofrecer un servicio profesional.

Transiciones afirma ser la única organización que, además de proveer sillas de ruedas y prótesis, así como fisioterapia, hace énfasis en ayudar a las personas con discapacidad a ser autosuficientes, y además lleva la ayuda a las comunidades. Aunque existe desde 1996, el mismo año de creación del Conadi, Castillo dijo que no tenía información acerca de organizaciones donde la rehabilitación también la ofrecían personas con discapacidad. La Defensoría de Personas con Discapacidad en la Procuraduría de Derechos Humanos (PDH), que existe desde 2003, dice que hay involucramiento mixto en varias organizaciones, pero no identificó ninguna.

No obstante, la organización ha sido buscada por otras en El Salvador, donde brindó la capacitación más reciente en octubre pasado, y en Nicaragua y Costa Rica, en años anteriores. En Costa Rica, por medio de una iniciativa del Club Rotario, un equipo local tiene años de reparar y reacondicionar sillas de ruedas después que Transiciones ofreció un taller. 

Del grupo original de 40 personas con discapacidad que conformaron Transiciones inicialmente, quedan 20. Muchas tienen familia, son independientes, aprendieron a usar un sistema para manejar vehículo, lo pueden abordar por su cuenta y doblar la silla de ruedas sin asistencia, y administran sus cuentas y asuntos personales. Es algo que algunos no sabían hacer hasta que llegaron a la organización.

«Uno da por sentado que todas las personas saben manejar una tarjeta de débito, una chequera o una cuenta», dice Gálvez. «Hemos recibido personas que nos dicen ‘no sé qué hacer con mi DPI’, y les enseñamos, también hasta cómo usar un metro, y tomar medidas». Se refiere a quienes se incorporaron al equipo de trabajo. Uno de ellos es Martínez. «Empezó a trabajar en limpieza y ahora fabrica sillas de ruedas con nosotros, y se le asignó una partida para que (reciba un sueldo, como los demás, con todas las prestaciones de ley)», agrega.

Tres años después de que llegó de Río Dulce, Martínez todavía vive en Santa Lucía Milpas Altas. Se moviliza en silla de ruedas, y viaja en camioneta hasta Antigua en la mañana y regresa en la tarde a su casa igual. En 2021 cumplió 18 años.

«La idea es que una persona jala a otra porque es algo que ya superó», continúa Gálvez. «Este chico (Elvin) es un ejemplo. Eso se tiene que pasar de una persona a otra».

La pandemia, por si faltaban más razones

Transiciones aumentó el número de salidas a otros departamentos cuando comenzó la pandemia porque sabían que la interrupción del transporte público el primer año, en 2020, le dificultaría a muchas personas trasladarse hasta los lugares donde recibían terapia. «Si antes era difícil movilizarse para la gente, en la pandemia iba a ser peor», dice Gálvez, quien agrega que, sin transporte ni silla de ruedas, muchos no pueden llegar a recibir terapia a sitios como Fundabiem. Por ejemplo, en Fundabiem de Quetzaltenango, atendían a 300 pacientes. Después que comenzó la pandemia, ese número se redujo a 155.

Otros recursos municipales para hacer más accesible la rehabilitación dependen de la discrecionalidad de cada alcalde, y con la pandemia, llegan a menos personas por falta de condiciones que faciliten el distanciamiento social. En Transiciones, sucedió lo contrario.

«La pandemia nos empujó a salir más», explica el director de Transiciones. También les permitió tener más control sobre posibles contagios porque recibían menos gente y, al salir, simplemente utilizaban la protección adecuada. Recibir más gente en la sede significaba desconocer quienes estaban contagiados.

Trabajaron en alianza con algunas municipalidades, comités comunitarios de desarrollo (cocodes), y contactos con diversas organizaciones en varios departamentos, que les solicitaban llegar a una comunidad en particular. «Las personas llegaban desde comunidades, a unas dos horas de la cabecera, que era mejor para ellos que hacer un viaje de ocho horas hasta la Antigua», dice Gálvez. La organización también iba a otros municipios, como Nebaj.

En 2019, hicieron 20 visitas, que incluyeron varias clínicas móviles en el mismo municipio, como en Escuintla cabecera, y Aguacatán, Huehuetenango (a 205 kilómetros, o cinco horas en vehículo de Antigua), que más veces han visitado. «Es que llegas a un municipio y alguien te pide ‘¿por qué no van conmigo?’, y así sucesivamente», agrega Gálvez. Al año siguiente, aumentaron el número de visitas.

En Asopedi, que coordina programas de atención para personas con discapacidad en educación o capacitación laboral, para que puedan sostenerse a sí mismas, la coordinadora afirma que recibieron a Transiciones dos veces en 2021, que hizo clínicas y entregó sillas de ruedas.

El costo de las sillas de ruedas es demasiado alto para las familias en estas comunidades. Una silla de ruedas hospitalaria, para usar en interiores, puede costar entre Q800 y Q3,500 según el tamaño y el material. Sin embargo, las sillas que fabrica o reacondiciona Transiciones son hechas con materiales durables, y llantas similares a las que se utilizan en bicicletas montañesas, para resistir el uso en caminos de terracería. Su costo es mayor, pero es donado a Asopedi.

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Las cifras elusivas

Mientras el Conadi y la Endis fijan el porcentaje de la población con alguna discapacidad en diez, Gálvez señala que la cifra oculta necesidades específicas. «Allí ya se empiezan a hacer borrosos los números», afirma. Según el director de Transiciones, el porcentaje es más cercano al 12 o 15, que en una población de 17 millones de habitantes, resulta en dos millones con discapacidad, pero no hay una clasificación documentada por tipo de discapacidad, y si es de nacimiento o por una lesión. Al menos no recientemente. La Endis revela que dos de cada tres casos tienen discapacidad adquirida (por accidente o un hecho de violencia), y uno la tiene por nacimiento.

«Por eso es difícil creer cuando a las organizaciones se atribuyen grandes números», agrega. «Nadie sabe cuáles son las cifras y no hay con qué comparar», dice.

Medir la atención que brindan en cifras es complicado, según Gálvez. En promedio, prestaron 420 servicios por año entre 2017 y 2021, que pueden comprender desde reparación de sillas de ruedas, fabricación de sillas nuevas y terapias de rehabilitación, entre otros. Además, puede darse el caso de que trabajen en la misma silla dos veces o que la misma persona requiera una sesión de orientación y terapia más de una vez.

Desde hace cuatro años, la organización ha entregado entre 200 y 250 sillas de ruedas nuevas, fabricadas de cero. También ha reparado sillas y trae sillas usadas de otros países para reacondicionar y entregar.

Un observador externo podría decir que, si hay 1.3 millones de personas con discapacidad sin atención, 420 servicios al año es una gota en el océano. Sin embargo, Transiciones llega a comunidades donde no llega el Estado, ni otras oenegés.

«Con las sillas, estás hablando de la ayuda técnica de tantas horas y semanas en fabricar una», explica. El equipo tomó cursos para obtener una certificación de proveedor de sillas de ruedas y el sistema postural que cada persona requiere. Esto implicó actualizarse conforme normas de la Organización Mundial de la Salud para hacer una provisión de sillas de ruedas.

Bajo este modelo, primero evalúan el tipo de discapacidad y condición médica de la persona. Luego, fabrican la silla de ruedas con base en una prescripción profesional. Una vez con la prescripción y después de tomarle medidas a la persona, fabrican la silla. Después hacen los ajustes necesarios para cada paciente y la entregan. «Tenemos una clínica de fisioterapia, para que la persona reciba instrucciones y una fisioterapia que le puedan aplicar en casa», agrega.

Las sesiones iniciales no duran menos de cuatro horas. Además, el proceso implica varias sesiones. «Es una buena inversión de tiempo para que la persona no resulte con una malformación por haberle entregado una silla que no era adecuada», dice Gálvez.

También hay otros detalles importantes. Muchos de los recién llegados, justo después de un accidente, o de un hecho de violencia, usan una silla de ruedas hospitalaria y están sentados directamente sobre un asiento de cuerina que no provee ventilación, y causa que la persona desarrolle úlceras de presión (lesiones en la piel).

«Entonces comenzamos a decirles ‘tenés que levantarte, y usar un cojín, que impedirá que te den las úlceras de presión», explica el director de Transiciones. «Todos reciben esta capacitación».

Desde que comenzó la pandemia, el 60% de estos y otros servicios los han prestado en las clínicas móviles en otros departamentos. La guía sobre el cuidado personal, especialmente, ayuda a evitar problemas de salud en áreas donde el acceso a servicios de salud es bajo.

Según la PDH, el estado de salud de las personas con discapacidad es precario en áreas rurales, y desde que comenzó la pandemia, las hace más vulnerables. El director de la Odhag, Nery Rodenas, dijo que el Conadi ha dejado qué desear en cuanto a la inmunización de la COVID19 para personas con discapacidad que había ofrecido coordinar.

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Gálvez fue la prueba piloto

Gálvez tenía 14 años, uno menos que Martínez, cuando quedó parapléjico en 1992, y no existía nada como Transiciones. Vivía en la colonia Carolingia, Mixco, y una tarde salió a la tienda a comprar un doble litro de gaseosa cuando le dispararon unos pandilleros en un intento de asalto.

Pasó dos años en cama, uno en el Hospital Roosevelt, y el otro, en el centro de las Obras Sociales del Hermano Pedro en Antigua, padeciendo con las úlceras de presión por estar acostado tanto tiempo. En el segundo hospital conoció a John Bell, un voluntario estadounidense a quien los médicos le dieron un diagnóstico fatal de Gálvez. «Tiene una gran infección en los huesos y tenemos que amputarle las dos piernas», recuerda. Los médicos urgieron a Bell a buscar ayuda en EE. UU.

Bell se llevó a Gálvez a Washington, D.C. con la anuencia de su familia. «En el aeropuerto, cuando me fueron a dejar, mis primos estaban bien contentos de que me iba a Estados Unidos, y yo pensaba que no los iba a volver a ver porque me iba a morir», recuerda. «Yo estaba grave». Bell no era millonario. Tenía tres trabajos, pero logró que a Gálvez le ofrecieran un tratamiento completo gratis en un hospital. Fueron otros dos años de cirugías, y rehabilitación.

«Aprendí a subir gradas, a bajar, a trasladarme, a tener clases de manejo, natación y de arte​​», relata. «Luego me dijeron, ‘quédate, ¿no?’, porque también había aprendido inglés, pero yo quería regresar. Antes de irme, un familiar que yo quería mucho dijo ‘ahora que está así’, refiriéndose a mí, ‘se va a convertir en la carga de la familia’. Eso me impactó. Entonces yo me dije, ‘voy a regresar y les voy a enseñar que no soy una carga’».

Gálvez regresó cuando tenía 18 años. Volvió a estudiar y, junto a Bell, buscaron a otros jóvenes con discapacidad que estaban abandonados a su suerte en el hospital en Antigua. Bell se llevó a otros seis a EE. UU. para recibir tratamiento. Gálvez les enseñó lo que había aprendido. Mientras tanto, se mantenían con donaciones de Bell y sus contactos en Estados Unidos.

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El talón de Aquiles: la autosostenibilidad

La organización comenzó a trabajar en 1996. Unos años después, la idea era formar una nueva generación para mantener el proyecto vivo más adelante. Sin embargo, para 2012, el 95% de su presupuesto lo cubrían donaciones desde EE. UU., y el resto, desde Guatemala. Gálvez sabía que debían hacer algo para avanzar hacia la autosostenibilidad.

Un año después, una donación de una familia alemana-estadounidense les permitió comprar un terreno y construir un centro donde tuvieran todo bajo el mismo techo. La organización alquilaba tres casas para el taller de prótesis, el taller de las sillas de ruedas, y las oficinas. La renta y mantenimiento de las casas drenaba recursos de las donaciones. Un lugar propio les permitió concentrar los fondos en la rehabilitación. «Así se logró tener este centro, que fue pensado por más de 15 años», dice Gálvez. «Queríamos un centro accesible, amigable para la comunidad con discapacidad, y fuera un modelo para otras organizaciones a seguir».

En 2015, él y Bell tomaron rumbos distintos. Gálvez, que permaneció como el director, hizo algunos cambios. «Antes, venía una persona con un problema de salud y nosotros lo adoptábamos», dice. «Íbamos a buscar un médico y lo llevábamos a otro país a operar y entonces muchos recursos se iban solo en una persona». Entonces, se enfocaron en proveer movilidad a las personas con discapacidad e hicieron alianzas. Si una persona necesita ayuda médica urológica, por ejemplo, buscan apoyo en las Obras del Santo Hermano Pedro a un urólogo que les pueda apoyar, y refieren al paciente.

Además, sabían que Bell no estaría con la organización para siempre y debían aprender a funcionar solos. «Fue como que despertamos todos», continúa. «Nos dirigía una persona extranjera, estudiada, lo llamaban ‘doctor’. Luego, me miraban y me preguntaban ‘¿y usted qué quiere?’. Todavía me pasa. Cuando les dicen, ‘es que es el director’ ya dicen ‘¡Aaah!’. Cambia todo. Estamos cambiando todo esto. Queríamos una organización manejada netamente por guatemaltecos, con o sin discapacidad, que es lo que ya tenemos.  Al principio, muchos entramos porque teníamos una discapacidad. Y eso ya no es aceptable. Ahora cada quien compite por su empleo».

Transiciones creó alianzas con otras organizaciones como el Club Rotario, uno de los donantes. «Los empresarios nos decían, ‘no pueden seguir dando las cosas gratis’, porque nosotros teníamos un modelo asistencialista, porque a nosotros nos habían dado todo gratis», dice Gálvez, quien admite que el modelo no es sostenible a largo plazo. Entonces, comenzaron a generar ingresos cobrando por algunos servicios a clientes que sí podían pagar.

Ahora trabajan con embajadas como las de Australia y Canadá, y con Usaid. La organización todavía no es autosostenible. Depende en gran medida de las donaciones, pero genera cerca del 12% de su presupuesto, que es de 450,000 dólares al año (unos Q3.3 millones).

Transiciones compite con otros proyectos en Centroamérica, por ejemplo, para fondos. «Nos pagan por entregar una silla de ruedas», dice Gálvez. «La vendemos a quien patrocina el producto, y no a quien lo recibe». Cuando empezaron, los fondos que recibían pagaban gastos de manutención y médicos. Ahora cubren una planilla, empleos formales, como el que tiene Martínez.

Aún así, Martínez está entre el 2% de la población guatemalteca con discapacidad que tiene un empleo remunerado, según datos del Conadi. Otro 85% no tiene empleo y el 12% está en el comercio informal.

«Si bien tenés una discapacidad, la vida continúa, y tenés que cuidarte como cualquier persona lo debe hacer», dice el director de Transiciones. «Es importante para la dignidad de la persona, que tenga su pareja, que tenga su familia, y pueda trabajar y, por supuesto, es más complicado, ¿no? Es muy complicado, pero sí se puede hacer». Gálvez lo sabe porque lo vivió en carne propia, y también sabe que Martínez y otros, estarían afuera del 2% que trabaja, o del 11% que recibe atención de oenegés, si Transiciones no hubiera decidido salir a otros departamentos.

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