Muestra al niño que escanea el mundo de una forma diferente y que se desarrolla distinto. Que se apega al orden y a ciertos objetos, necesita rutinas muy estructuradas (la descompensación sensorial, tomada como berrinche, es un aspecto usualmente difícil de entender y afrontar), se comunica de otras maneras y necesita ajustes y adaptaciones específicas para estudiar, por ejemplo. Pero que también demuestra ternura y sentido del humor.
Es una experiencia que se aleja de la de los niños neurotípicos [1] en aspectos que se dan por sentado en muchos casos y que van desde las comidas, visitar lugares nuevos o evitar peligros hasta aspectos más complejos de la comunicación y de la interacción social.
También muestra la sensibilidad, el interés, la constancia, la imaginación, la adaptación y el compromiso de los padres por acompañar a su hijo en el proceso de crecimiento, así como la necesidad de involucrar redes de apoyo más amplias, que incluyen familiares, especialistas, otros padres e instituciones para cubrir las necesidades del hijo [2]. La falta de apoyo gubernamental es notoria, y otros problemas de la vida social guatemalteca se expresan también en las páginas del libro.
El texto refleja la búsqueda de información y de ayuda para comprender adecuadamente y apoyar al hijo, que incluyen conocimientos y técnicas que sirven para preparar a este ante distintas exigencias de la vida. La lectura transmite, en un lenguaje claro y sencillo, la comprensión y los aprendizajes que resultan de la experiencia del hijo, que pueden ser útiles también para otras personas que afrontan la misma experiencia o una similar: la de un hijo que es diagnosticado (o calificado) de distinto. Presenta las dificultades, pero también las alegrías y los aprendizajes de este proceso.
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A partir de la lectura, quisiera señalar dos aspectos adicionales. El primero tiene que ver con los recursos económicos, culturales, sociales, médicos y de otro tipo, así como con la sensibilidad y la dedicación que despliega la familia (madre, padre, tías, primos) para apoyar a su hijo. No todas las familias tienen los recursos y el compromiso que se evidencia en la narración (la experiencia clínica muestra casos de niños incomprendidos y maltratados), lo cual es crucial para la vida de los niños con esta condición u otras que pueden conllevar estigmas y prejuicios.
El segundo está estrechamente relacionado con el primero. La atención y el apoyo que médicos, psicólogos, terapistas de distintas especialidades y diversas instituciones pueden dar son absolutamente necesarios. Pero el tiempo ¡y el costo (en un país como Guatemala, que no es Noruega o Dinamarca)! hacen que, en muchos aspectos y situaciones, la ayuda de los especialistas sea complementaria y más efectiva al trabajar con los padres para que estos apoyen a sus hijos, y no necesariamente en la atención directa a los niños. No es lo mismo un terapista trabajando con un niño una hora semanal (o diaria) que el tiempo y la densa interacción entre padres e hijos (u otras figuras cercanas como abuelas o maestras). Lo mejor es que la atención médico-rehabilitadora se complemente con un enfoque basado en derechos y en la inclusión (propio del llamado modelo social de la discapacidad).
Una profesional, educadora especial y psicóloga, luego de leer Escanear el mundo, decía que el libro le recordó por qué le gustaba tanto el tema. Creo que es un buen elogio del libro.
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[1] El cerebro de una persona con autismo tiene conexiones diferentes a las de personas sin autismo (cerebros típicos, normales o neurotípicos).
[2] Incluido un perro entrenado especialmente.
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